Administraciones en red

Alma-Ata, antes de llamarse Almaty, era el nombre de la que fue capital de Kazajistán, hasta que la capitalidad pasó a Astana. Desposeída de su nombre y de su centralidad política, es posible aprobar la selectividad sin conocer su existencia. Sin embargo, para los que hemos trabajado en la atención primaria de salud, Alma-Ata sigue siendo un nombre evocador de buenos tiempos, al tiempo que un recordatorio de una de las revoluciones que hemos dejado pendientes.

La conferencia internacional sobre atención primaria de salud de Alma-Ata, en 1978, fue el evento de política de salud internacional más importante de la década de los 70. La síntesis de sus intenciones, expresada en la Declaración de Alma-Ata, subrayaba la importancia de la atención primaria de salud como estrategia para alcanzar un mejor nivel de salud de los pueblos.

El 12 de septiembre de este año se cumplirán 30 años de la Declaración de Alma-Ata. Es obvio que en este tiempo hemos sido incapaces de dar cumplimiento a su lema: «Salud para Todos en el año 2000«. Adelantándome al aniversario voy a apuntar alguna idea acerca de cómo la Sanidad 2.0 puede ayudar a alcanzar algunos objetivos.

Los que no habéis conocido un mundo sin ordenador personal y sin PlayStation, tal vez supongáis que siempre ha existido la atención primaria en los servicios públicos de salud, pero lo cierto es que la primera formulación de la atención primaria como estrategia para permitir el mayor acceso posible de toda la población a la salud data de la reunión ministerial de Chile en 1972.

La Declaración de Alma-Ata consta de diez puntos. En el punto VII se especifican los componentes de la atención primaria.

Para la atención correcta de los principales problemas de salud, la atención primaria debe prestar servicios de promoción, prevención, curación y rehabilitación, y por consiguiente incluye:

• La educación acerca de los problemas de salud y los métodos de como prevenirlos y controlarlos.
• La promoción del suministro de alimentos y la nutrición apropiada.
• El desarrollo de una adecuada fuente de agua potable y de salubridad básica.
• El cuidado maternal e infantil, incluyendo la planificación familiar.
• La vacunación en contra de las más importantes enfermedades infecciosas.
• La prevención y control de enfermedades endémicas locales.
• El tratamiento apropiado de enfermedades comunes y lesiones.
• Proporcionar los medicamentos esenciales.

Implica, en adición al sector salud, todos los sectores relacionados a los aspectos del desarrollo de los países y las comunidades, en particular los sectores de agricultura, cría de animales, alimentación, industria, educación, vivienda, trabajos públicos, comunicaciones y otros; demandando los esfuerzos coordinados de todos esos sectores.

Requiere y promueve el máximo de autoestima social e individual, y la participación en la planeación, organización, operación y control de la atención primaria de salud, haciendo un uso completo de los recursos locales y nacionales disponibles; para este fin se promocionará la adecuada educación y aumento de la participación ciudadana.

Confía en los niveles locales y los trabajadores de la salud, incluyendo médicos, enfermeros, parteros, médicos auxiliares y trabajadores comunitarios, unidos en un equipo bien entrenado técnica y socialmente para responder a las necesidades de la comunidad.

En aquel momento se creía que esté debía ser el mínimo de asistencia de salud que debía proporcionarse a todas las personas en todos los países. Como veis, se trata de una visión ambiciosa, que toma en cuenta múltiples aspectos y que reconoce el papel de los distintos agentes que intervienen.

Hace treinta años ya reconocían la importancia de la participación ciudadana, la necesidad de confiar en el nivel local, la necesidad de coordinación entre intereses públicos y privados muy variados. Algunas frases podrían integrarse sin modificaciones en cualquiera de las declaraciones en pro de lo dospuntocero que proliferan hoy en día.

Tal vez la frase clave en aquel momento fue “la atención primaria debe prestar servicios de promoción, prevención, curación y rehabilitación”. Promoción y prevención, no sólo curación y rehabilitación.

La década de los 90 la pasé trabajando en la gestión de servicios, dentro de la atención primaria de Osakidetza. En aquel entonces, teníamos muy claro que esas tenían que ser las cuatro actividades básicas, pero encontrábamos dificultades para llevar a la práctica la prevención y la promoción de la salud.

Una expresión sacada de Alma-Ata y que incluía en parte a esas dos, era “educación para la salud”. Los centros de salud más comprometidos iniciaron programas en educación dirigidos a la población de sus zonas de referencia, con resultados más bien desalentadores.

Se trataba de un problema irresoluble. No es fácil encontrar profesionales sanitarios que sepan y quieran educar. Tampoco es fácil atraer a los ciudadanos a esas sesiones educativas.

Si en aquel momento hubiera existido la web 2.0 creo que nos hubiéramos lanzado de cabeza a sacarle provecho. Pero aquel tiempo pasó y con él algunas de nuestras ilusiones. Hace años que no oigo la expresión “educación para la salud”. No la veo entre las actividades de los centros de salud. La Sanidad se ha centrado en la gestión, en los modelos de calidad y excelencia, y nos hemos olvidado de las utopías comunitaristas.

Entre tanto, las comunidades de pacientes han encontrado en la web 2.0 el espacio natural para compartir sus experiencias. Silenciosamente, se han extendido como una epidemia benigna.

Jorge Juan Fernández analiza algunos de los sitios más conocidos:

• PatientsLikeMe: la comunidad online para pacientes con enfermedades cuyas manifestaciones físicas o psíquicas disminuyen su calidad de vida,
• Patient Opinion es el sitio web donde los pacientes del National Health Service (NHS) británico pueden acudir para compartir sus experiencias e historias personales en su interacción con los servicios de salud.

Ambos sitios agregan conversaciones de comunidades diversas, pero es posible rastrear innumerables conversaciones en la red sobre otros soportes entre personas que comparten una condición común: sufren la misma enfermedad, como pacientes o como cuidadores.

Estamos hablando de puras relaciones p2p, de conversación entre iguales. Desde un punto de vista científico, este modelo presenta obvias limitaciones y podemos decir que es antípoda de la medicina basada en la evidencia. Cualquiera puede convertirse en un nodo influyente y contribuir a consolidar prácticas que tal vez no sean adecuadas para esa patología o para un paciente concreto. Terreno abonado, por cierto, para las llamadas medicinas alternativas, donde pueden dar publicidad a sus soluciones mágicas.

Sin embargo, debemos tomarnos en serio a las comunidades de pacientes en Internet. Están cumpliendo un papel de vital importancia para dar apoyo a pacientes y cuidadores, especialmente en las dolencias que están al final de la Larga Cola, cuando se experimenta la soledad de enfrentarse a una enfermedad con escasa prevalencia.

Y creo que es el momento de que la sanidad pública entre a participar en esas comunidades de pacientes en Internet. En realidad, va a permitir realizar un viejo sueño: poner en contacto a profesionales de la educación para la salud con los públicos específicos que pueden beneficiarse de ella.

No hay nada tan sencillo, tan natural y tan eficiente. Si eres, por ejemplo, un médico experto en el tratamiento de, por ejemplo, la fibromialgia, no necesitas más que reservar una horas a la semana para entrar a conversar en las comunidades de pacientes con fibromialgia. El profesional adecuado, con el público adecuado, sin limitaciones de espacio y tiempo.

Claro está que las reglas para ser admitido de buen grado en una comunidad siguen siendo las de siempre: empezar por escuchar, estar dispuesto a contribuir en igualdad de condiciones, ganar autoridad moral y no tratar de ostentar autoridad coercitiva. Pero de esto podemos hablar otro día.

Hoy quiero quedarme con esta sencilla oportunidad: existen grandes beneficios, en términos de mejora de la salud pública e incluso en términos de ahorro económico, con la simple actividad de poner en conversación a quienes saben y a quienes sufren. ¿Quién dará el primer paso adelante?

La maravillosa fotografía es de Irene2005